Sëmundjet e rralla nuk mund të diagnostikohen në Kosovë si pasojë e mungesës së laboratorit të ADN-së.
Kosova, gjithashtu, nuk ka regjistër për të dhëna të sakta të sëmundjeve të caktuara, andaj sipas profesionistëve shëndetësorë, sëmundjet e rralla janë evidente në vend, por që, sipas tyre, nuk dihet se sa persona vuajnë nga këto sëmundje.
Ramush Beiqi, pediatër, thotë për Radion Evropa e Lirë se laboratori i ADN-së, është shumë i nevojshëm, sepse në moshën fëmijërore sëmundjet e rralla kanë dhe trashëgimi dhe hulumtimi i tyre është tejet i rëndësishëm.
Ai thotë se, së fundmi, me një ekip nga Amerika, kanë bërë disa hulumtime gjenetike në Kosovë.
"Javën e kaluar ka qenë një gjenetikiste që i ka bërë ekzaminimet e para gjenetike në Kosovë, duke provuar të gjejë lidhshmërinë e sëmundjeve të lindura të zemrës, të lindurit me shumë gishta në dorë dhe lidhshmërinë e tyre me trashëgiminë”.
“Ne i patëm 16 fëmijë dhe ishin pak për të bërë një studim më serioz. Të njëjtin studim do ta bëjmë në shtator, kur do t’i kemi rreth 100 fëmijë dhe do të dalim me rezultatet e para gjenetike, por vetëm në një sferë”, bën të ditur Beiqi.
Ndërkaq, ministri i Shëndetësisë, Ferid Agani, deklaron se laboratori i ADN-së është shumë i nevojshëm dhe me fillim e ciklit buxhetor të vitit 2014, parashihet një laborator i tillë brenda QKUK-së.
“Sa i përket problematikës së sëmundjeve të rralla, Ministria e Shëndetësisë ka pasur një përkushtim ku kam ngritur një grup ekspertësh, i cili ka përpiluar një strategji për ballafaqim me këto sëmundje dhe jemi në marrëveshje me një kompani që ka financuar shërimin e një pacientes tonë me një prej sëmundjeve të rralla”.
“Ministria e shëndetësisë do të bëjë kompensimin e dy fëmijëve me këto sëmundje dhe kompania, e cila do të furnizojë ministrinë me barna do t’i heq shpenzimet edhe për 4 fëmijë të tjerë dhe jemi afër nënshkrimit të kësaj marrëveshjeje”, thotë Agani.
Ndërsa, drejtori i Qendrës Klinike Universitare të Kosovës, Njazi Gashi, thotë se, tash për tash, të gjitha analizat e ADN-së bëhen në Zagreb. Ai pohon se hapja e këtij laboratori në Kosovë është në procedurë.
“Kosova ka nevojë, absolutisht. Deri tani nuk ka qenë rasti dhe nuk është bërë. Tani është në procedurë hapja e laboratorit për ADN”, pohon Gashi.
Sipas profesionistëve shëndetësorë ka raste kur pacientët paraqiten në fazat e para të sëmundjes, por në mungesë të diagnostikimit të hershëm, fëmijët mbesin me ngecje psikike dhe psikollatorike.
Sëmundjet e rralla janë evidente kryesisht 5 pacientë në 10 mijë banorë, bëjnë të ditur profesionistët shëndetësorë.
Kosova, gjithashtu, nuk ka regjistër për të dhëna të sakta të sëmundjeve të caktuara, andaj sipas profesionistëve shëndetësorë, sëmundjet e rralla janë evidente në vend, por që, sipas tyre, nuk dihet se sa persona vuajnë nga këto sëmundje.
Ramush Beiqi, pediatër, thotë për Radion Evropa e Lirë se laboratori i ADN-së, është shumë i nevojshëm, sepse në moshën fëmijërore sëmundjet e rralla kanë dhe trashëgimi dhe hulumtimi i tyre është tejet i rëndësishëm.
Ai thotë se, së fundmi, me një ekip nga Amerika, kanë bërë disa hulumtime gjenetike në Kosovë.
"Javën e kaluar ka qenë një gjenetikiste që i ka bërë ekzaminimet e para gjenetike në Kosovë, duke provuar të gjejë lidhshmërinë e sëmundjeve të lindura të zemrës, të lindurit me shumë gishta në dorë dhe lidhshmërinë e tyre me trashëgiminë”.
“Ne i patëm 16 fëmijë dhe ishin pak për të bërë një studim më serioz. Të njëjtin studim do ta bëjmë në shtator, kur do t’i kemi rreth 100 fëmijë dhe do të dalim me rezultatet e para gjenetike, por vetëm në një sferë”, bën të ditur Beiqi.
Ndërkaq, ministri i Shëndetësisë, Ferid Agani, deklaron se laboratori i ADN-së është shumë i nevojshëm dhe me fillim e ciklit buxhetor të vitit 2014, parashihet një laborator i tillë brenda QKUK-së.
“Sa i përket problematikës së sëmundjeve të rralla, Ministria e Shëndetësisë ka pasur një përkushtim ku kam ngritur një grup ekspertësh, i cili ka përpiluar një strategji për ballafaqim me këto sëmundje dhe jemi në marrëveshje me një kompani që ka financuar shërimin e një pacientes tonë me një prej sëmundjeve të rralla”.
“Ministria e shëndetësisë do të bëjë kompensimin e dy fëmijëve me këto sëmundje dhe kompania, e cila do të furnizojë ministrinë me barna do t’i heq shpenzimet edhe për 4 fëmijë të tjerë dhe jemi afër nënshkrimit të kësaj marrëveshjeje”, thotë Agani.
Ndërsa, drejtori i Qendrës Klinike Universitare të Kosovës, Njazi Gashi, thotë se, tash për tash, të gjitha analizat e ADN-së bëhen në Zagreb. Ai pohon se hapja e këtij laboratori në Kosovë është në procedurë.
“Kosova ka nevojë, absolutisht. Deri tani nuk ka qenë rasti dhe nuk është bërë. Tani është në procedurë hapja e laboratorit për ADN”, pohon Gashi.
Sipas profesionistëve shëndetësorë ka raste kur pacientët paraqiten në fazat e para të sëmundjes, por në mungesë të diagnostikimit të hershëm, fëmijët mbesin me ngecje psikike dhe psikollatorike.
Sëmundjet e rralla janë evidente kryesisht 5 pacientë në 10 mijë banorë, bëjnë të ditur profesionistët shëndetësorë.