Nurtene Idrizi, djali i së cilës është me sindromën Down nuk mund të punojë pasi tërë kohën ia kushton të birit 10-vjeçar, i cili ka nevojë për ndihmë në çdo pjesë të ditës.
Ajo shprehet e zhgënjyer që gjatë kësaj jave është hedhur poshtë propozimi i partisë, E Majta, që ndihma që merr nga shteti prej rreth 5 mijë e 200 denarësh (85 euro) të rritet dyfish pasi, siç thotë, këto mjete nuk dalin as për ilaçe, si dhe pagesën e logopedit për shërbimet e të cilit djali i saj ka nevojë.
“Shkollën e fëmijëve, mendoj logopedin, defektologut, e kemi me pagesë. Në qendrën private të logopedisë më kërkuan 8 mijë denarë, më thanë se merr nga shteti 5 mijë. Po marr aq po ku t’i gjej edhe 3 mijë denarë të tjera? Me këto pesë mijë denarë paguaj logopedin, po sa shumë kërkesa ka një fëmijë me nevoja të veçanta. Për çdo ditë e paramendoj veten të punoj diku, po ku ta lë djalin? Në rrugë? Jo, s’kam ku e lë”, thotë Nurtene Idrizi.
Për Suzana Stojkovskën, nënë e një vajze me sindromën Down është e pakuptimtë që mos të rritet ndihma ndërkohë që çdo ditë kostoja e jetës është më e shtrenjtë për shkak të rritjes së çmimeve.
“E dimë se sa janë rritur çmimet. Ka prindër që për fëmijët e tyre përdorin ilaçe, të cilat nuk gjenden në vend dhe të njëjtat duhet t’i sigurojnë nga jashtë.
Këto 5 mijë denarë nuk dalin as për suplemente që i kanë të nevojshme kjo kategori e fëmijëve, mos të flasim për ilaçet që ua rekomandojnë mjekët. Pesë mijë denarë nuk mjaftojnë për asgjë”, thotë për Radion Evropa e Lirë Stojkovska.
Ajo dhe Nurteni thonë se procedurat për të shfrytëzuar çfarëdo lehtësimi që garantohen me ligj për prindërit e fëmijëve me nevoja të veçanta, janë shumë të komplikuara që shumë vështirë mund të plotësohen.
Nurteni thotë se pikërisht kjo kategori ka nevojë për proceduara të thjeshtësuara pasi çdo minutë është i rëndësishëm për të kaluar me fëmijët që kanë nevojë për mbikëqyrje 24 orë.
“Nuk donin të m’i jepnin dokumentet. Në komision më thoshin djali yt kupton. Mjekja nga komisioni për vlerësim të invaliditet nuk më jepte dokumentin, sepse unë do t’i marr këto mjete”, thotë Nurteni.
Problem më vete, thonë prindërit e fëmijëve me nevoja të veçanta, është se ndihma prej 5 mijë e 200 denarësh ndërpritet kur këta fëmijë arrijnë moshën 26-vjeçare.
Pas kësaj moshe këta persona mund të marrin ndihmë për përkujdesje nga personi i tretë, por gjithsesi proceduara për të arritur deri te kjo ndihmë është shumë e komplikuar, andaj pjesa më e madhe mbeten pa këtë ndihmë.
Suzana Stojkovska thotë se duhet të shikohet mundësia që njëri nga prindërit e fëmijëve me nevoja të veçanta të mund të dalë më herët në pension pasi prindërit e këtyre fëmijëve për shkak të angazhimeve të shumta ndihen më të lodhur dhe janë të ekspozuar ndaj më shumë sëmundjeve kronike.
“Është shumë reale që prindërit e këtyre fëmijëve të dalin më herët në pension pasi vërtet këta fëmijë më nuk janë fëmijë dhe është më e vështirë të kujdesemi pasi si të rritur, kanë më shumë nevoja, ndërkohë që ne nuk mund të arrijmë të kryejmë obligimet në punë dhe kujdesi për fëmijët tonë në moshë madhore”, thotë ajo.
Nga Ministria e Punës dhe Politikës Sociale në Maqedoninë e Veriut në një reagim me shkrim kanë theksuar se organet e këtij dikasteri janë duke shqyrtuar mundësinë që ndihma për personat me nevoja të veçanta të rritet për 15 për qind deri në fund të 2022-tës.
Nga kjo ministri, gjithashtu, theksojnë se punohet rreth gjetjes së një zgjidhjeje që të marrin ndihmë të përhershme prindërit e fëmijëve me nevoja të veçanta, por pa precizuar se kur do të pësojë ndryshime ligji që rregullon këtë çështje.
Në Maqedoninë e Veriut nuk ka të dhëna të sakta për numrin e personave me nevoj të veçanta, pasi mungon një regjistër i tillë edhe pse për hartimin e tij disa herë janë zotuar autoritetet e institucioneve përkatëse.
Ndërkohë, organizatat që në fokus kanë të drejtat e personave me nevojat të veçanta theksojnë se 10 për qind e popullsisë, përkatësisht 200 mijë banorë të Maqedonisë së Veriut janë persona me nevoja të veçanta.
Kromozomi i dashurisë
Facebook Forum