Në Kosovë nuk ka statistika të sakta se sa fëmijë vuajnë nga sëmundja trashëguese, e njohur si fibrozë cistike. Profesionistë shëndetësorë thonë se të raportuara janë rreth 40 raste, derisa sipas tyre, mendohet se numri i atyre që vuajnë nga kjo sëmundje duhet të jetë shumë më i lartë.
Drita Qosaj, pediatre, jep hollësi rreth sëmundjes fibrozë cistike, e cila kryesisht trashëgohet.
“Fibroza cistike është sëmundje trashëguese që mund të atakojë secilën familje. Është sëmundje që kërkon angazhim dhe mjekim të posaçëm. Fëmijët me këtë sëmundje kanë problem kryesisht me mushkëri, me tretje të ushqimit dhe kanë nevojë për një terapi të vazhdueshme. Edhe mungesën e vitaminave që e kanë, duhet ta marrin përmes barnave, në mënyrë që t'i zëvendësojnë ato”, thotë Qosaj.
Për sfidat në trajtim dhe vështirësitë e të jetuarit me sëmundjen fibrozë cistike, flasin edhe vetë prindërit e fëmijëve të prekur me këtë sëmundje.
Burbuqe Krasniqi, thotë se terapinë për fëmijën e saj duhet ta blejë vetë, pasi që një terapi e tillë nuk është në listën esenciale të barnave.
“Ne si prindër ballafaqohemi me vështirësi, si në mungesë të terapisë së nevojshme, po ashtu mungon edhe informacioni për fibrozën cistike. Terapinë duhet ta sigurojmë vetë si prindër. Ministria e Shëndetësisë nuk ka arritur ta sigurojë atë. Është shumë e vështirë të sigurohet, shpeshherë duhet të blihet jashtë vendit. Kanë një kosto të lartë mujore, deri në 1 mijë euro”, thekson Krasniqi.
Valon Krasniqi, këshilltar i Ministrit të Shëndetësisë, Imet Rrahmani, thotë për Radion Evropa e Lirë se janë në negociata me donatorë të ndryshëm, që të mund të sigurohet terapia për fëmijët me këtë sëmundje.
“Është një sëmundje e rrallë kronike. Klinika Pediatrike në Qendrën Klinike Universitare të Kosovës, bën diagnostikimin, por ende nuk kemi arritur që barnat t'i fusim në listë, për t'i siguruar për pacientët. Ne po mundohemi që duke e përkrahur shoqatën me fibrozë cistike të mundësojmë që të regjistrohen sa më shumë fëmijë që vuajnë nga kjo sëmundje”, thotë Krasniqi.
Shenjat e para të kësaj sëmundjeje mund të paraqiten në çdo kohë, por zakonisht vërehen në dy vitet e para të jetës së fëmijës.