Në Ditën Botërore të personave me Sindromën Down, me moton “Ndal diskriminimin, është fëmija im”, komuniteti i këtyre personave në Kosovë, ka protestuar, duke shprehur pakënaqësinë e tyre për trajtimi jo të duhur, që po u bëhet atyre nga ana e institucioneve.
Kështu thotë Leonora Shabani, udhëheqësja e organizatës "Down Sindrom Kosova".
"Vetë inicimi i kësaj proteste, do të thotë që institucionet ose shoqëria nuk kanë bërë asgjë për personat e prekur me Down Sindromë. Te ne gjendja është alarmante dhe janë të margjinalizuarit në rajon. Ne prindërit jemi të lodhur nga institucionet tona që asgjë nuk kanë bërë për fëmijët tonë. Nënat që lindin fëmijë me Sindromë Down detyrohet të u largohen nga puna, pasi që nuk mund t'ia dalin edhe me punën edhe me kujdesin e shtuar për fëmijët, andaj edhe këto familje janë më të varfra".
"Fëmijët me këtë sindromë janë të diskriminuar edhe në të drejtën e shkollimit, pasi që as nuk kanë literaturë. Prej të njëjtave libra siç mësojnë fëmijët tipik, nuk mund të arrijnë asgjë. Edhe pas shkollimit ata prapë dalin analfabet. Ne vuajmë edhe për fonde, pasi që nuk kemi fonde dhe as përkrahje institucionale", bën të ditur Shabani.
Se respektimi i të drejtave të fëmijëve në Kosovë nuk është në nivel të kënaqshëm, thonë edhe vetë zyrtarë të lartë institucionalë.
Sipas tyre, nuk është punuar sa duhet në hartimin e të drejtave të fëmijëve, derisa edhe ato ligje që janë implementuar nuk po zbatohen në tërësi.
Suzana Novobërdaliu, kryetare e Komisionit për të Drejtat e Njeriut, Barazi Gjinore, për Persona të Pagjetur dhe Peticione, në Parlamentin e Kosovës, i ka thënë Radios Evropa e Lirë se për fëmijët me Sindromën Down nuk është punuar sa duhet dhe njëkohësisht janë përkrahur shumë pak.
"Unë kam pasur kontakte me familjarë dhe organizatën, sa i përket personave me Sindromën Down. Por konkretisht asgjë nuk kemi ndërmarrë sa i përket ligjeve, e them me keqardhje. Edhe që kemi ngritur çështjet e ligjeve, nuk kemi parë që është ndërmarrë ndonjë hap konkret nga Qeveria", shprehet Novobërdaliu.
Prindërit që i kanë të prekur fëmijët me këtë sindromë, flasin për vështirësitë që ballafaqohen çdo ditë, si mungesë e mbështetjes institucionale.
Artan Juniku, është baba i djalit 10 vjeçar i cili është i prekur me Down Sindromë.
"E kam djalin me Sindromën Down. Ka probleme edhe me zemër. Ka vazhdimisht probleme. I kam dërguar letra Ministrisë së Shëndetësisë për ndihmë, por mi kanë kthyer negativisht. Tash më duhet ta dërgoj për analiza në Turqi. Prej askujt nuk kam përkrahje. Gjitha shpenzimet më duhet t'i mbuloj vetë", thotë Juniku.
Edhe Shpresa Komoni, nënë e një vajze të prekur me Sindromën Down thotë se i duhet përkrahje institucionale, si dhe përkrahje financiare, pasi që pensioni invalidor që merr ajo për vajzën e saj 31 vjeçare, prej 60 eurosh, është i pamjaftueshëm.
"Vajza ime është e pa lëvizshme. Ajo ka nevojë për një përcjellës. Unë jam. Por unë punoj. Ajo është e varur prej meje, për ta ushqyer dhe gjitha nevojat tjera i duhet dikush për ndihmë. Mua më duhet institucionalisht të më përkrahin. Ajo i merr 60 euro pension invalidor, por ato nuk janë asgjë. Unë punoj, dhe jam tepër e ngarkuar. Çdo gjysmë ore i duhet dikush për ndihmë. Do të detyrohem ta lë punën edhe ndonjë ditë. Përndryshe nuk e di çka do të bëj", thekson Komoni.
Ndërkaq, Suzana Novobërdaliu përmend gjithashtu se do duhej që kjo kategori e shoqërisë si edhe kategoritë tjera me nevoja të veçanta të përkrahen institucionalisht, por ajo ka shtuar se deri më tash nuk është marrë ndonjë iniciativë e tillë për realizimin e këtij qëllimi.
"Edhe kur kemi thënë që nuk jemi të kënaqur me atë se çka ne po bëjmë për këtë kategori, nuk është bërë asgjë", thotë ajo.
Sidoqoftë, ministri i Shëndetësisë Ferid Agani pati deklaruar se do të krijohen zyra të veçanta për fëmijët me nevoja të veçanta, në mënyrë që problemet e fëmijëve të trajtohen me kujdes më të madh sa i përket shëndetit të tyre.
Kështu thotë Leonora Shabani, udhëheqësja e organizatës "Down Sindrom Kosova".
"Vetë inicimi i kësaj proteste, do të thotë që institucionet ose shoqëria nuk kanë bërë asgjë për personat e prekur me Down Sindromë. Te ne gjendja është alarmante dhe janë të margjinalizuarit në rajon. Ne prindërit jemi të lodhur nga institucionet tona që asgjë nuk kanë bërë për fëmijët tonë. Nënat që lindin fëmijë me Sindromë Down detyrohet të u largohen nga puna, pasi që nuk mund t'ia dalin edhe me punën edhe me kujdesin e shtuar për fëmijët, andaj edhe këto familje janë më të varfra".
"Fëmijët me këtë sindromë janë të diskriminuar edhe në të drejtën e shkollimit, pasi që as nuk kanë literaturë. Prej të njëjtave libra siç mësojnë fëmijët tipik, nuk mund të arrijnë asgjë. Edhe pas shkollimit ata prapë dalin analfabet. Ne vuajmë edhe për fonde, pasi që nuk kemi fonde dhe as përkrahje institucionale", bën të ditur Shabani.
Se respektimi i të drejtave të fëmijëve në Kosovë nuk është në nivel të kënaqshëm, thonë edhe vetë zyrtarë të lartë institucionalë.
Sipas tyre, nuk është punuar sa duhet në hartimin e të drejtave të fëmijëve, derisa edhe ato ligje që janë implementuar nuk po zbatohen në tërësi.
Suzana Novobërdaliu, kryetare e Komisionit për të Drejtat e Njeriut, Barazi Gjinore, për Persona të Pagjetur dhe Peticione, në Parlamentin e Kosovës, i ka thënë Radios Evropa e Lirë se për fëmijët me Sindromën Down nuk është punuar sa duhet dhe njëkohësisht janë përkrahur shumë pak.
"Unë kam pasur kontakte me familjarë dhe organizatën, sa i përket personave me Sindromën Down. Por konkretisht asgjë nuk kemi ndërmarrë sa i përket ligjeve, e them me keqardhje. Edhe që kemi ngritur çështjet e ligjeve, nuk kemi parë që është ndërmarrë ndonjë hap konkret nga Qeveria", shprehet Novobërdaliu.
Prindërit që i kanë të prekur fëmijët me këtë sindromë, flasin për vështirësitë që ballafaqohen çdo ditë, si mungesë e mbështetjes institucionale.
Artan Juniku, është baba i djalit 10 vjeçar i cili është i prekur me Down Sindromë.
"E kam djalin me Sindromën Down. Ka probleme edhe me zemër. Ka vazhdimisht probleme. I kam dërguar letra Ministrisë së Shëndetësisë për ndihmë, por mi kanë kthyer negativisht. Tash më duhet ta dërgoj për analiza në Turqi. Prej askujt nuk kam përkrahje. Gjitha shpenzimet më duhet t'i mbuloj vetë", thotë Juniku.
Edhe Shpresa Komoni, nënë e një vajze të prekur me Sindromën Down thotë se i duhet përkrahje institucionale, si dhe përkrahje financiare, pasi që pensioni invalidor që merr ajo për vajzën e saj 31 vjeçare, prej 60 eurosh, është i pamjaftueshëm.
"Vajza ime është e pa lëvizshme. Ajo ka nevojë për një përcjellës. Unë jam. Por unë punoj. Ajo është e varur prej meje, për ta ushqyer dhe gjitha nevojat tjera i duhet dikush për ndihmë. Mua më duhet institucionalisht të më përkrahin. Ajo i merr 60 euro pension invalidor, por ato nuk janë asgjë. Unë punoj, dhe jam tepër e ngarkuar. Çdo gjysmë ore i duhet dikush për ndihmë. Do të detyrohem ta lë punën edhe ndonjë ditë. Përndryshe nuk e di çka do të bëj", thekson Komoni.
Ndërkaq, Suzana Novobërdaliu përmend gjithashtu se do duhej që kjo kategori e shoqërisë si edhe kategoritë tjera me nevoja të veçanta të përkrahen institucionalisht, por ajo ka shtuar se deri më tash nuk është marrë ndonjë iniciativë e tillë për realizimin e këtij qëllimi.
"Edhe kur kemi thënë që nuk jemi të kënaqur me atë se çka ne po bëjmë për këtë kategori, nuk është bërë asgjë", thotë ajo.
Sidoqoftë, ministri i Shëndetësisë Ferid Agani pati deklaruar se do të krijohen zyra të veçanta për fëmijët me nevoja të veçanta, në mënyrë që problemet e fëmijëve të trajtohen me kujdes më të madh sa i përket shëndetit të tyre.