Një në dy mijë fëmijë preken me sëmundje të rrallë, thonë profesionistë shëndetësorë. Shenjat e para të sëmundjeve të rralla mund të paraqiten në çdo kohë, por zakonisht vërehen në dy vjetët e para të jetës së fëmijës. Sipas profesionistëve shëndetësorë, në Kosovë janë rreth 20 sëmundje të rralla.
Nga viti 2013, brenda Qendrës Klinike Universitare të Kosovës, përkatësisht në Klinikën Pediatrike është krijuar njësia e sëmundjeve të rralla. Megjithëkëtë, diagnostikimi vazhdon të bëhet jashtë vendit.
Shqipe Spahiu, pediatre, njëherësh kryetare e Shoqatës për sëmundje të rralla në Kosovë, thotë se terapia për sëmundje të rralla është shumë e kushtueshme, derisa shton se presin që këtë vit, Ministria e Shëndetësisë të reflektojë dhe të bëjë furnizim më të mirë, krahasuar me vitet paraprake.
“Fëmijët trajtimin e marrin në Klinikën Pediatrike, por terapia është shumë e mangët. Ajo duhet të sigurohet shpeshherë nga vetë familjarët, donatorët, por me raste edhe nga Ministria e Shëndetësisë. Por, sfidë mbetet diagnostikimi pasi që pothuajse të gjitha rastet diagnostikohen jashtë Kosovës. Këtë vit Ministria e Shëndetësisë ka rritur buxhetin për barna për sëmundjet e rralla dhe presim që në vazhdim të kemi furnizim më të mirë”, tha Spahiu.
Prindërit e fëmijëve me sëmundje të rralla, duke folur për Radion Evropa e Lirë, thonë se është shumë e vështirë të sigurohet terapia dhe se shpeshherë duhet të blihet jashtë vendit. Ata gjithashtu thonë se terapia për sëmundje të rrallë ka një kosto të lartë mujore, nga 900 deri në 1100 euro. Prindi i fëmijës me njërën nga sëmundjet e rralla, fibrozë cistike, thotë se në vazhdimësi është ballafaquar me probleme, prej diagnostikimit e deri te trajtimi.
“Përpos terapisë që ne duhet ta blejmë vetë, ne kemi pasur shumë problem me vajzën derisa është diagnostikuar. Si prindër nuk kishim informacione se çfarë është fibroza cistike. Më pas kur analizat i kemi dërguar jashtë Kosovës dhe e kemi kuptuar se prej çka vuan vajza, nuk kishim terapi pasi ajo duhet të sigurohet jashtë vendit. Me një fjalë, jemi ballafaquar dhe vazhdojmë të ballafaqohemi me vështirësi. Terapia është shumë e kushtueshme”, tha B.Krasniqi.
Ministri i Shëndetësisë, Uran Ismaili ka paralajmëruar nisjen hapave konkretë për zgjidhjen e problemit përmes mbulimit financiar dhe krijimit të kushteve për trajtim dinjitoz shëndetësor për fëmijët me sëmundje të rralla.
“Ministria e Shëndetësisë në vitin 2018 ka ngritur grupin e punës për hartimin e koncept dokumentit për sëmundjet e rralla, duke synuar gjetjen e rrugës më të mirë dhe më pragmatike, për të adresuar nevojat e këtij grupi të ndjeshëm të popullatës. Pas aprovimit të koncept dokumentit nga Qeveria, Ministria e Shëndetësisë do të vazhdojë menjëherë me grupin e punës për hartimin e planit të veprimit për institucionalizimin e përkujdesjes shëndetësore të pacientëve me sëmundje të rralla”, ka thënë ministri Ismaili.
Sëmundjet e rralla nuk mund të diagnostikohen si pasojë e mungesës së laboratorit të ADN-së në Kosovë. Ndër të tjera personat me sëmundje të rralla që trajtohen në Kosovë janë, fibroza cistike, morbus gausher etj.
